Mészáros, a filantróp

Flame

Mészáros Lőrinc is milliókat tolhatott Zente kampányába

  • 1035 megtekintés

( freeoli v | 2019. 09. 26., cs – 11:51 )

Máshova is adott, bár amennyi idő alatt elintézi az átutalást, a telefont és megbeszéli a pénz valódi tulajdonosával annyi idő allatt nagyjából meg is kereste azt.

Találós kérdés csak alsósoknak:

Ha Mészáros Lőrinc csak állami megrendelésekből vállal munkákat és évente 1 milliárd adózás előtti eredménye van, akkor Mészáros Lőrinc mennyivel drágábban dolgozott a magyar adófizetők pénzéből, mint lehetett volna :D

( p2pking | 2019. 09. 26., cs – 12:28 )

Ertem, hogy az mar elveszitette a kozpenz jelleget, de vegulis azt mindenki adta 12 forint fejenkent. En teljesen helyenvalonak erzem. Azt nem, hogy kisgazdajaval ki is fizethettek volna akar az egeszet, akkor is meguszta volna a nep egy szazas alatt fejenkent.

Adományokat könnyebben adnak az emberek konkrét célokra, ha ugyanez úgy jött volna, hogy dobjunk össze 700 milliót 50 betegnek, valószinűleg jóval kevesebb jött volna össze, úgy Mészárostól, mint a többiektől, szóval 50 betegnek nem lehett volna ilyen formában, relatíve egyszerű kampánnyal és gyűjtéssel segíteni, úgyhogy igazából a kérdésre a válasz szerintem az, hogy ez így jobb megoldás.

Ezt el is döntötte az OEP amikor nem finanszirozta a kezelést.

Amúgy a gyógyszer kerül valami 2,2-2,3M USD-ba, arra szedték össze a 700-at. De mivel ez nálunk nem engedélyezett gyógyszer, ezért ki kell menni a kezelésre. Én úgy tudom erre gyűjtenek még.
-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

Ha 2 éves koráig beadják neki ezt a 700 millás cuccot, akkor - állitólag - 100%-ban gyógyul. Gyógyulás alatt azt értsd, hogy nem hal el több izomsejt, a már elsorvadtak viszont úgy maradnak.

Van egy másik kezelés amit nálunk is alkalmaznak (az eredmény ugyanaz lenne), annak az ára talán 26M (nem emlékszem pontosan), viszont az évente kell ismételni (és nincs a 2 éves határ).
-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

"Ha 2 éves koráig beadják neki ezt a 700 millás cuccot, akkor - állitólag - 100%-ban gyógyul."

Ezt hallottam én is. De ki állítja? Orvosi szakvélemény volt? Vagy az emberek összedobtak 700 milliót valamire, amire azt hiszik / az anyja hiszi, hogy működik?

--
trey @ gépház

Ámerikában elvileg már használják és működik. Én hivatalos magyar papirt nem láttam erről, csak amit az anyuka elmondott. Bár megjegyzem, hogy igyekeztem minél messzebb elkerülni a témát, mert engem csak triggerel.
-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

Amerikában több gyerek megkapta már a Zolgensma-t, de ott is nagyrészük foundraising útján jutott hozzá a 2-2,1 millió USD-hez. A gyógyszer beadása után természetesen szükséges a további rehabilitáció, mondjuk TheraSuit ruhával, stb., és akkor jóesély van arra, hogy a gyermek nem lesz kerekesszékes, önálló életvitelre képtelen.

--
-- Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Zolgensma: egy vírust juttatnak be a szervezetbe, ami az SMN1 gént „fertőzi“ meg úgy, hogy az válaszként elkezdi termelni a szükséges fehérjét. Ez csak 2 éves korig adható, utána már értelmét veszti valamiért.

A másik kezelés, amiről te beszélsz, az a Spinraza: az SMN1 és SMN2 gén egymás klónjai. Vagyis az SMN2 az SMN1 tartalékjátékosa. A Spinraza egy lumbálpunkciósan beadandó szer (gy.k. gerincvízbe juttatva), mely az SMN2 gént ösztönzi a fehérje termelésre. De mivel csak tartalékról beszélünk, nem termel annyi és olyan minőségű fehérjét, mint az SMN1. Ebből következik, hogy az állapotromlás nem áll meg (szemben a Zolgensma-val), csak jóval lelassul.

Szóval a 2 gyógyszer - árától függetlenül mondva - közel sem ugyanolyan hatásfokú... Ettől függetlenül Magyarországon közel 140 SMA betegről van információnk, de még ennél is jóval többen lehetnek, akik valamiért nem kerültek elő a rókalyukból. Nagyrészük SMA2 és SMA3-as, de bőven van köztük SMA1-es is... Az SMA1 várható élettartama: max. 2 éves kor, az SMA2: max. 18 éves kor, az SMA3-é pedig nem ismert, de igazából még SMA2-sMA2 között is hatalmas különbség van. ez nagyrészt kópiaszámtól függ.

--
-- Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Semmi bajom sincs, főleg nem a pénzzel, ezt a részét félre is teheted.

Az emberi egyszerűség, együgyűség ami szórakoztat általában. Pl. az "azt sem tudom mit osztok tovább vagy támogatok" rész ami itt nálam érdeklődésre tart számot.

Úgy érted, egyébként, hogy irreleváns, hogy egyáltalán az a gyógyszer hat-e vagy sem, lényeg az, hogy a szülök eldöntötték, biztos jó és a lelkük ezzel megnyugszik?

--
trey @ gépház

Pont ezt csinálod te is, igen gyakran továbbosztod az ellenőrizetlen hülyeségeket, pusztán erős hitből vagy kedvtelésből... az, hogy ez hol történik, hogy Facebook, Twitter vagy hup.hu felületén, az már részletkérdés, szóval nem értem, hogy mégis mi a problémád.

--
https://iotguru.live

A pofázásodhoz: a fent kommentelő gkaroly liftjéhez emlékem szerint pl. hozzájárultam.

Neked meg a többi okostóbiásnak az a bajod, hogy utánajárok, hogy mi az, ami épp ésszel támogatható? Előtte volt egy eset, ahogy ment a sírás-rívás, közben meg orvosok mondták el, hogy semmit sem fog az anya által kisírni akart gyógyszer, mert akármennyire is szeretné, NEM HAT.

Tehát, a kérdés, hogy ez esetben bármit is használna, teljesen helyénvaló.

--
trey @ gépház

( pepo v | 2019. 09. 26., cs – 18:55 )

Nem Mészáros tolta bele a pénzét, hanem Mészárossal tolattatott bele valaki az EU-s polgárok adópénzeiből valaki az adományba.

A respect nem azért jár (tőlem), mert tiszta a pénz forrása, ha visszaolvasod, szerintem érthető.

Mészárosnak is járna a respect - bármilyen furcsa is ezt leírnom - hogyha odaadja azt a 15 milliót úgy, hogy senki nem tudja, hogy honnan jött az összeg, szóval, ha kiderül, hogy Al Capone szelleme adta a 15 milliót, akkor sem vonom vissza. ;)

( uid_20269 | 2019. 09. 26., cs – 20:10 )

Felejtsétek már el hogy "Mészáros"..
Ilyen nincs, hogy "Mészáros"
Egy ember(?) van, az aki mögötte áll, aki engedélyt ad, ha szellenteni kell és akinek nem vagyok hajlandó leírni a nevét..
--
God bless you, Captain Hindsight..

( meditor | 2019. 09. 27., p – 09:52 )

Esettanulmány: Így kell kivinni 700 milliót az országból.
Apropó! 700 millió az hány lélegeztető gép?

> Sol omnibus lucet.

Egy gyors keresés eredményeként, ha nem a legdrágább eszközöket nézzük, akkor darabja mondjuk azt 3-4-5 millió (HUF) között mozog.

A további számításokat rátok bízom.

Szép az ilyen amúgy, hogy sokan összefognak egy gyermekért, de ha az ember belegondol, hogy ennyi pénzből másik 100-at meglehetne menteni, akkor már más a helyzet.

---
"Errors are red
My screen in blue
Someone help me
I've deleted Sys32"

Nem hiszem, hogy az egyénnek dolga volna 100 másikat megmenteni :-)

Egy-egy olyan emberért fognak össze, aki mögül kihátrált a rendszer.

A (több)száz másikat a rendszernek volna a dolga megmenteni. Hadd kérdezzem meg, hogy egyetlen stadionból hányszáz embert is lehetne megmenteni? Naugye...

Na és miért hátrált ki a rendszer?

Mert statisztikailag nem éri meg finanszirozni egy olyan ember kezelését, aki azt sose fogja visszatermelni a kasszába. Mert az azért más, hogy egy motorost aki felkenődik a fára 2-3 M Ft-ért összerakják, az élete során azért még visszatermeli a költséget (esetleg már befizette korábban). Persze jöhetsz most a "és mi van akkor, ha ő találja fel a rák ellenszerét?" dumával, de az sima lóditás, mindenféle valóságalap nélkül. Mi van akkor ha pont én találnám fel a rák ellenszerét, ha hozzám vágnának 700 milliót? Na ugye.

És ekkor jött a "nép", ki dacolva a rendszerrel csakazértis! Szóval várom a napot amikor megkapja a gyerek a Nobel-díjat és majd akkor irok egy bocsánatkérő posztot a blogomba.
-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

Igen, az alkoholista saját maga választja azt az utat, tudván, hogy a saját döntése. Mig a genetikai betegséget elfogadni kell, hogy "kösz, nekem ezt dobta a gép". Azzal mire megyünk, hogy életben tartjuk a mutációt (mert ugye a gyerek csak tünetmentes lesz, viszont továbbra is hordozz a génhibát, amit tovább is tud örökiteni)? Ezek nem "véletlen" olyan degenerációk, aminek a vége a halál. Ha úgy tetszik, természetes szelekció.

-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

Aha, tehát magyarán: én is dögöljek meg, mert genetikai hulladék vagyok. Köszi.

Milyen jó, hogy nem te döntöd el, ki maradhat életben...

Az alkoholizmust és a genetikai betegséget nem illik összekeverni. Tudod az ostobaság is genetikai eredetű sok esetben. ;)

--
-- Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

1) akinek ilyen kötelező jellegű szopórollert utalt ki a genetika, csak van annyi esze, hogy utódlás esetén erre figyel
(értsd: genetikai tesztet végeznek mindkét oldalon, esetleg a megfogant gyermeken is)
2) milyen érdekes, hogy "haszonállat" esetén kötelezők ilyen szűrések. Ember esetén (úgy tudom) nem.
Pedig érdemes volna azt is törvénybe foglalni, hogy akinek ismert genetikai betegsége van, azt utódlás előtt KÖTELEZŐ vizsgáltatni, bizonyos kockázati % fölött pedig tiltani.
Miért? Nézd meg az állatvédelmi törvényt: szándékosan beteg egyedet "előállítani" tilos. Normális ember nem nemz utódot, hogyha az
nagyon nagy valószínűséggel jelentős degenerativ betegséggel fog születni.

Persze, ilyenkor jön a kérdés, hogy az emberiség mit vesztett volna ha Stephen Hawking nem születik meg, mert előre ismert lett volna a betegsége...

„1) akinek ilyen kötelező jellegű szopórollert utalt ki a genetika, csak van annyi esze, hogy utódlás esetén erre figyel
(értsd: genetikai tesztet végeznek mindkét oldalon, esetleg a megfogant gyermeken is)“

Én pl. épp ezért nem tervezek gyereket vállalni (inkább nevelném másét), bőven elég a saját nyomorom, nemhogy még a gyerekemmel is kibasszak...

Senki ne értse félre: imádom a gyerekeket, akár rokon, akár másé, akár sérült, akár ép...

--
-- Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Alapesetben megtérülés alapon működik, nem tud olyat, hogy egymillió betegnek finanszíroz mondjuk ilyen 700 milliós gyógyszert, hanem bizony komolyan kiszámolják, hogymegtérül-e.

Vannak viszont méltányossági kivételek, de az a teljes összeghez képest kerekítési hiba szokott lenni.

--
https://iotguru.live

Pedig de. "X" összeg áll rendelkezésre, amit "Y" ember fizetett be és van "Z" ember, akit kezelni kell (vagy a jövőben kell) belőle. Ha jön "Zs", hogy neki bizony több pénz kell, akkor azt kiszámolják, milyen szintig lehet finanszirozni Zs-t és Zs2/3/4/.../-t. Ha az ő finanszirozásukkal veszélyeztetik Z-ék ellátását, akkor bizony megtagadják.

Akit érdekelnek konkrét számok itt megtalálja:
http://www.allamkincstar.gov.hu/hu/koltsegvetesi-informaciok/koltsegvet…

-------------------------
Hivatásos pitiáner
neut @ présház

( hnsz2002 v | 2019. 09. 27., p – 13:30 )

Sajnos én egy ilyen embertől nehezen tudok elképzelni puszta jószándékot mindenféle érdek nélkül... Valahogy nem véletlen, hogy tövig megy a kampány, és nemsoká választás? Meg hát azt ugye mindenki tudja, hogy igazából a mi pénzüket adta neki?
MátyásLőrinc, az igazságos.
--
"Sose a gép a hülye."

( uid_17626 | 2019. 09. 27., p – 10:37 )

Mészáros korunk Robin Hoodja! :)

( BlinTux v | 2019. 09. 27., p – 18:45 )

Politikusok...
"Amíg ember él a Földön, mindig lesz olyan semmihez sem értő ingyenélő, aki ezt a pályát választja..."
Kedvenc zeném szavazások idején!
(Neveket tessék behelyettesíteni az épen aktuális ingyenélőkre)